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Depuis samedi, nous connaissons le petit Victor. Victor a 4 mois et est atteint d’une maladie grave, la SMA type I. Son médicament produit par Novartis coûte 1,9 million d’euros par injection. Ses parents l’ont inscrit à une loterie organisée par l’entreprise pharmaceutique pour être un des 100 bébés tirés au sort qui bénéficieront du traitement gratuitement en 2020. « L’indécence et la soif de profit n’ont pas de limite pour Novartis. Le PTB demande à la Ministre de la santé Maggie De Block de prendre des mesures d’urgence : tous les bébés méritent le lot gagnant », réagit la députée du PTB Sofie Merckx. 

Novartis avait déjà été épinglé pour le coût exubérant demandé pour son médicament, le Zolgensma. En septembre dernier, ce n’est que par une campagne de SMS que les parents de la petite Pia avaient réussi à récolter 1,9 million d’euros pour payer le traitement de leur enfant. Depuis cet épisode, la firme Novartis est sous pression et tente de se redorer le blason en organisant ce tirage au sort et en mettant à disposition 100 lots en 2020 pour aider gratuitement des bébés atteint de la SMA. 

Sofie Merckx : « Le témoignage des parents du petit Victor m’a bouleversé. La vie du bébé est en danger. Pourtant, il pourrait être sauvé par Novartis dont le profit atteint des sommets jamais vus. » 

La Ministre de la santé en France a réagi en précisant que les enfants en France ont accès a traitement et que les Français ne seront pas concernés par la loterie. « Pourquoi ce qui est possible en France ne l’est pas en Belgique ? Allons-nous vraiment attendre cette loterie ? Et si Victor ne gagne pas ? Nous demandons que notre ministre s’inspire des mesures prises en France, au Portugal et en Allemagne et prenne en charge le traitement. Il faut agir vite et dans l’urgence », insiste la députée du PTB. 

« Mais nous devons aussi agir en amont sur le prix excessif qui est demandé. C’est là que notre proposition de loi sur les licences obligatoires a toute sa place, poursuit Sofie Merckx. Notre proposition de loi pour les licences obligatoires est dans les mains du Parlement. Elle sera discutée le 8 janvier en commission de l'Économie de la Chambre. »

Le débat sur les licences obligatoires existe dans tous les pays européens. En France, elle est mise en avant par l’Observatoire de la transparence dans les politiques des médicaments. En Belgique, cette proposition est avancé par Test-Achats, Médecins du Monde et Kom Op Tegen kanker dans le cadre des prix excessifs de médicaments.

Le principe de la loi est la suivante : le ministre de la Santé publique pourra imposer de sa propre initiative des licences obligatoires pour un médicament, lorsqu’il existe des indices sérieux que les prix de vente pratiqués sont disproportionnés par rapport aux prix de production. « A un certain moment, il faut écarter les règles sur les propriétés intellectuelles pour des impératifs de santé publique », conclut Sofie Merckx.


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